18 Octobre 2017
J'écris.
Aujourd'hui, j'écris parce que je ne peux pas parler.
Je déglutis et je déclenche des douleurs jusque dans l'oreille : les aphtes sont là.
Huit. Ils sont huit pour ce que je peux voir : quatre sur et sous la langue, un au dessus de l'amygdale droit et trois plus bas dans la gorge. Huit petits points blancs auréolés de rouge. Huit petites crottes de quelques millimètres à l'origine d'une souffrance qui ne se mesure pas. L'aphte de l'amygdale a grossi plus vite que les autres cela dit : sa tête granuleuse sous ma langue, fait plus d'un demi centimètre. Parlons d'ailleurs de ma langue pâteuse et pleine. Elle déborde par dessus les dents ! Elle prend toute la place et la place que j'ai à lui offrir ne lui suffit pas. Quand je la tire, gentiment hein, rapport aux aphtes qui font mal, elle est marquée par mes dents tout autour, cannelée comme une madeleine épaisse. Je la tire là, pour te la décrire... Mince, je viens de repérer à sa pointe, une zone trop rouge, trop sensible pour être honnête. Tu vas voir que je vais me coltiner sous peu l'aphte numéro 9 !
J'ai l'air comme ça, de prendre l'affaire à la légère. Mais c'est du lourd. Du qui fait mal et qui te met bien bas le moral. Et ce matin, je pleure. C'est la souffrance. C'est cette vie rabougrie depuis ma dernière journée belle samedi. Depuis les huîtres à La Vigie, sur le port de Piriac que nous avions rejoint en famille et en bateau.
J'ai bien fait de me régaler tiens ! Maintenant le matin, mes céréales en purée. Le midi, le poulet cuisiné de mon Homme aimé en purée. Le soir, les légumes en purée... ou en soupe pour varier. Ma voisine gentille a su pour mes aphtes. Elle a sonné il y a quelques jours pour me confier son robot Moulinex Soup&Co. Un prêt salutaire : il mouline assidûment depuis presqu'une semaine. De l'artichaut, du potiron, du poireau, de la carotte, du panais, du céleri rave... Tout ce que le Biocoop de Guérande propose en légumes de saison, il le mouline !
Mais même mouliné extra fin, ça fait un mal de chien quand ça passe dans la trachée. Même sans manger, sans parler, sans rien faire, ça fait un mal de chien !
Le cuir sec comme un vieux sac, les picotis-picotas sous la peau d'une armée de fourmis à baïonnette, les boutons douloureux entre les cheveux sur le crâne, les grands coups de migraine derrière l'oeil gauche, le ciment des muscles et des articulations, la fatigue, passe encore. Je prends mon mal en patience, je tartine ma peau de Weleda (la crème la plus grasse, dans le tube jaune), je mange du doliprane 1000 et de l'antihistaminique tous les soirs, je dérouille les jambes sur le sentier côtier chaque matin, je fais tout comme il faut et ça va moins mal. Mais contre ces saligauds d'aphtes... La brosse à dents douce, le dentifrice au calendula, les 6 bains de bouche au bicarbonate de sodium, la propolis... Ça marche que dalle parce que le problème, c'est AFINITOR et EXÉMESTANE.
Quand Super Mario m'a remis le carnet qui allait avec le traitement (le carnet, pas une petite notice de papier pliée dans la boite !), quand j'ai lu la liste longue des effets "secondaires" possibles, que j'ai vu les mucites et les aphtes en bonne place pour 1 cas sur 10, aussi sec je me suis dit :
"tu vas voir cocotte que ce sera pour toi"
Super Mario bien sûr, a rassuré avec humour :
"On ne peut pas tout avoir non plus"
Ben si Mario on peut ! Mucites, aphtes, fatigue, sécheresse cutanée, boutons, démangeaisons... J'ai quasi coché toutes les pages du carnet.
Ce matin je pleure, assise sur le sol de la salle de bain. C'est la douleur des aphtes et le désarroi de ne pas supporter ce traitement dont j'ai pourtant besoin absolument. Je croyais que ce serait simple, ce changement de traitement. Qu'il suffirait d'avaler ces trois comprimés à la place de l'autre et zou ! Roue libre jusqu'au prochain scanner pour en vérifier l'efficacité. Bien sûr, il est un peu plus tarabusté : il y a ces prises de sang tous les 15 jours pour surveiller la grimpette du cholestérol (autre conséquence incompressible d'AFINITOR), la prise en elle même des cachous, enrobés dans le fromage blanc parce qu'ils ne doivent pas toucher les muqueuses de la bouche et de la gorge... Mais quand même : roue libre dans le nouveau rituel huilé. Bah non cocotte. On ne swingue pas comme ça d'un traitement hormonal à l'autre. 4 ans que tu vivais avec l'un, tu t'étais faite à ses défauts, t'as fini par le supporter. Le petit nouveau, si prometteur soit-il, va falloir apprendre à le connaitre avant de le tolérer, bien obligée.
Appelé à la rescousse, Super Mario met aussitôt en place ce qui doit sauver ma relation forcée avec AFINITOR :
"On va lever le pied. Vous allez faire une pause de 2 jours. Le temps d'aller mieux. Samedi vous reprendrez le traitement en réduisant la dose de moitié. Lundi, appelez-moi ; on refait le point."
Bon.
Espérance.
L'accoutumance sera peut-être au bout ?